未知的基因突变

每条评论都有看，善意的恶意的，谢谢大家的建议和鼓励。 一、宝宝从出生第三天开始就一直在求医，六个月的时候去的北京儿童医院，做了全外，染色体，代谢以及能想到的检查，给做的都做了，查不到原因被要求出院。做了哪些检查之前的帖子有写过。 二、关于二胎，现在不会有这个想法，孩子爸及公婆都已经处于不管不问不给钱的态度，我已经在联系律师走法律程序，为宝宝争取最大的利益，这是一个比较漫长的过程，因为对方不同意离婚，但是也不养孩子不顾家。 三、不会放弃宝宝，已经康复快一年，进步是有的，接下来会持续康复。 四、我看的这个主任人是不错的，她跟我说的很直白，是希望我把钱留着给孩子康复，给他更好的生活品质。
这个医生说 就是基因问题 没必要再做检查 又劝你要二胎 这不谨慎啊！ 如果要二胎一定要先找到原因啊 如果是基因问题 又没有找到原因 要二胎风险也大呀
我孩子也是染色体微缺，孩子爸爸也是染色体微缺，但是缺的不是同一个位置，孩子爸爸没有任何疾病，而我的孩子有癫痫，吃药控制住了。医生说我孩子是基因突变，现在2岁半会说简单的几个字，认知差一点，但是很多都懂。唉，我觉得笨一点就笨一点吧，健康快乐就行。其实医生说的基因突变我是不认同的，虽说父子俩缺的不是一个点，但是真的那么巧，爸爸突变孩子也是突变？我觉得大概率是遗传的。
我家也这样，除了傻没毛病，8年折磨我已躺平，也不去想以后会怎么样。当个小猫小狗养着吧，还能怎么样呢
二胎以后有一个拖油瓶也很残忍啊
没有恶意，因为我自己宝宝也碰到这种情况没查出来，想着后面备孕又怕是遗传，我想请问一下医生怎么确定是基因突变呢不是遗传呢？是做了什么检查确定突变呢
我们家二宝也刚确诊基因疾病。入园体检发现的，医生说只能做基因检测，等待那一个月哭了不知多长时间了，不敢跟老人说怕接受不了，我们夫妻俩默默承受着。看着孩子可爱的跑来跑去的样子，不敢相信他有这样的基因问题。但是拿着那份报告医生跟我说话的时候，我心大概知道孩子就是被基因疾病抽中了。现在我们心放宽了，什么事情都不去纠结。因为只有生死是事，其他一概不是个事。
既然已经确诊 而且爹和爷爷奶奶都死了 哪首先给孩子改姓 说不定就好很多呢
可以查找一下，国外有那种搞科研公开招募志愿者的，科研方向一般是非常罕见的疑难杂症，需要有这类疾病，且自愿的患者，科研组织会对病人进行长期跟踪治疗，获取数据，制定解决方案。姐姐你可以试一试，看有没有这类相关的科研组织，只要有一线希望也是好的，但是机票等路途费用可能需要自付，不过整个治疗方案是免费的
评论看的我心慌。祝福图里的孩子平安，路漫漫，孩子和妈妈，和姥姥姥爷都平安。祝福
会听懂指令吗？有互动吗
宝宝发育落后，再做各种检查的意义不大，也不建议花费太多在医院或机构康复上，建议少量机构治疗+大量家庭康复辅助，宝宝需要训练量堆起来。
就是说做了全外显也没看出问题吗？
加油⛽️
未来的路就是再要一个啊，你把他带到世界上来不代表他的一切都要你负责
只要活着就行失去亲人太痛苦了
南无阿弥陀佛
他的身体代谢怎么样 慢不慢
唯有爱(大爱)能点醒，唯有爱能指引。感知背后的一些东西。